Divulgar ciencia, por Ana María De Luis Otero

Haber estado en el mundo de la prensa durante casi treinta años me ha hecho conocer a muchas personas. He hablado con todo tipo de sujetos y reconozco que es la profesión más interesante del mundo porque aprendes de todas las personas algo siempre. Además como sé hacer fotos, en las imágenes he plasmado el alma de las personas; he descubierto miles de sensaciones que solamente se perciben si las ves y sonrío cuando veo que muchas de ellas, que fueron fotografiadas por mi, utilizan su imagen ahora en la red.

Por razones que no elegí, me encontré con la medicina y no fui espectadora sino actora. Mis mejores amigos ahora son los médicos y en ellos encontré la cura y el tratamiento en unos años que recuerdo con cierta aquiescencia. Cuando estás enfermo no vives; simplemente eres espectador de la vida, das gracias por ello y esperas si no desesperas. Gracias a ellos estoy aquí de nuevo y por eso decidí informar acerca de lo que hacen, cómo lo hacen y dar a conocer su realidad.

Luego la vida que sigue con nosotros y es dura y contradictoria, a los diez años de aquello, me puso delante un reto aún mayor que mi propia experiencia. Mi hijo de 16 años de un día para otro dejó de ver como veía. Padece la enfermedad de Stargardt y no tiene tratamiento alguno. Esto para un periodista es sinónimo de “muévete, llora tu pérdida, pero no te pares”. Y no lo he hecho. Gracias a los amigos del alma, a aquellas personas que desde hace un año me empujan para seguir, conozco todo lo que se está haciendo en el mundo y se lo doy a conocer a los que por una u otra razón no saben nada de esta enfermedad. Es para mi una enorme gratificación y no supone ningún esfuerzo ya que me alegra poder hacer algo por los demás de forma altruista. Personas que como mi hijo no saben por qué ha sucedido pero tampoco saben seguir. Todo esto es una llamada a la esperanza y todo lo hago por él, por ellos, por todos. Porque estar perdido en la vida es complicado pero encima no saber por dónde empezar mucho más.

Mi consultoría de formación, comunicación y psicología funciona y además llevo adelante mi Blog informativo de Stargardt Press, un periódico semanal llamado de igual forma y estoy en las redes sociales como Stargardt Press, tanto en Facebook como en Twitter informando de todo cuanto acontece, de todas las informaciones que son una llamada a la esperanza para pacientes que como él no tienen ninguna.

Mi mayor ilusión sería informar que un enfermo de Stargardt ha recibido un tratamiento y su degeneración se ha parado. Ojalá fuera pronto y ojalá fuera mi hijo. No esperamos curarnos; solamente que se detenga y que con los restos visuales aprendamos a vivir una vida llena de las otras cosas que no somos capaces de ver.

A todos los discapacitados visuales y en especial a los niños, toda mi gratitud por haberme enseñado a ver un mundo mejor. Y como de contradicciones está llena la vida, escribo a ratos mi segundo libro llamado “La percepción humana; otra forma de mirar”. Se lo dedicaré a mi hijo que me ha enseñado a mirar y a percibir con una sonrisa que la vida aún es inmensamente buena. A ti Hugo, que eres lo mejor que me ha pasado y a su hermana Elvira que le sujeta, le apoya y espera como yo ver un mundo mejor porque ella también tiene visos de poder tener esa enfermedad genética y sonríe como su hermano esperando el devenir. Esto no se elige; se llama vida, y a pesar de todo, es bella.

Ana María De Luis Otero es periodista y Socia Directora de la Consultora de Comunicación De Luis & Guzmán Consultores

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

4 Responses to Divulgar ciencia, por Ana María De Luis Otero

  1. He creado la Asociacion D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) el pasado 3 de diciembre, Día de la Discapacidad para la defensa de la Discapacidad Visual. Amparar, ayudar y atender a personas que son ciegos legales pero que no entran dentro de las ayudas de otras organizaciones. Padecer un glaucoma, una miopía magna, aniridia, retinosis pigmentaria o cualquier otra enfermedad de la vista que cause discapacidad visual es una realidad que hoy sucede en España. El 80% de las personas necesitan ayudas técnicas, humanas o tecnológicas para ver bien y todos son DISCAPACITADOS VISUALES.

    Si padeces la enfermedad de Stargardt, puedes consultar el Blog informativo de Stargardt Press y el de la Asociación DOCE.

    Además hemos creado una Comunidad Stargardt dentro de EURORDIS para que exista un foro de debate tanto de pacientes como de información en torno a esta enfermedad rara. (https://www.rareconnect.org/en/community/stargardt-disease)

    Estamos también en las redes sociales, tanto en Facebook como en Twitter (@stargardtpress y @asociaciondoce) e informamos de todos los avances, ensayos clínicos y todo lo que tiene que ver con la Discapacidad Visual.

  2. I. says:

    [Comentario borrado a petición de la autora.]

  3. ana de luis says:

    Querida,
    Puedes escribirme a la asociación y darme tu número de teléfono y contacto contigo.
    Hablo personalmente con cada afectado y veo en qué le podemos ayudar porque no todos los pacientes reciben la enfermedad igual y en todos, debuta de una forma distinta.
    asociaciondoce@gmail.com
    Un cordial saludo,
    Ana

  4. ana de luis says:

    La consultora está en la dirección; http://www.consultoriadecomunicacion.com o http://www.anadeluis.es

    Es incorrecta la que aportan.
    Saludos :)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>